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Alzheimer: la memoria azzerata

20 gennaio 2011 Edda Cattani No comments

I volti della demenza

Mercoledì 21 settembre 2011 si è celebrata la 18esima edizione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer, il cui titolo è "I volti della demenza": in tutt'Italia si sono svolte iniziative da parte di diverse associazioni per sensibilizzare il più possibile, l'opinione pubblica. Il morbo (chiamato così in onore di Alois Alzheimer, il primo neuropsichiatra, che la descrisse) è la forma più frequente di demenza, cioè l'effetto di un progressivo declino della memoria e delle funzioni cognitive, tale da incidere sulla qualità della vita, scatenata da patologie che alterano sempre più le  funzioni cerebrali . Il morbo di Alzheimer attualmente colpisce 36 milioni di persone


 La solitudine nell'oblio assoluto
Una campagna Sms in aiuto delle famiglie

I malati sono oggi oltre 600 mila in Italia e 35 milioni in tutto il mondo. Un dato destinato a crescere come conseguenza dell'invecchiamento della popolazione. nei prossimi vent'anni raddoppierà. Fino al 13 febbraio si potranno donare 2 euro inviando un SMS al numero 45503 da tutti i cellulari privati.

Se ti fa piacere, ascolta anche la mia testimonianza:

Video Rai.TV – Sulla via di Damasco 2009 – 2010 – Viva la vita
Source: rai.tv

 

   

"Se perdi la memoria perdi tutto". Con questo slogan parte la campagna per sostenere, inviando un sms solidale, "Pronto Alzheimer", il primo servizio telefonico per i malati e i loro familiari. Non si tratta semplicemente di un telefono amico ma di un aiuto concreto gestito dalla Federazione Alzheimer Italia , la maggiore organizzazione nazionale no profit dedicata alla promozione della ricerca medica e scientifica sulle cause, la cura e l'assistenza per la malattia di Alzheimer. I malati di Alzheimer sono oggi oltre 600 mila in Italia e 35 milioni in tutto il mondo. Un dato destinato a crescere notevolmente come conseguenza dell'invecchiamento della popolazione. Secondo i dati della Federazione, il numero delle persone colpite da demenza nel mondo nei prossimi vent'anni raddoppierà.   

La famiglia è la seconda vittima. La maggior parte delle telefonate e delle mail  – circa settemila richieste d'aiuto l'anno – arriva da famiglie di ammalati che spesso non sanno dove andare, a chi rivolgersi. Per il pesante carico assistenziale ed emotivo cui sono sottoposte, sono considerate la seconda vittima dell'Alzheimer.  "Questo perché  –  spiega Gabriella Salvini, presidente della Federazione che coordina in tutto 47 associazioni – non esiste ancora una mappatura nazionale, ma neanche regione per regione, dei centri dove si può avere una valutazione dell'Alzheimer. Noi siamo riusciti a fare una mappatura delle unità di valutazione ma solo per la regione Lombardia. E'un lavoro enorme, spesso gli indirizzi non esistono neanche in internet, e richiede sostegni".
 

Non si sa a chi rivolgersi. Per attirare l'attenzione su questo enorme disordine che complica la vita delle famiglie dei malati, la Federazione, in occasione della giornata mondiale dell'Alzheimer ha chiamato a raccolta i responsabili regionali dei servizi socio sanitari. "Abbiamo proposto loro – spiega la Salvini – una collaborazione per fare un censimento in tutte le regioni. E' sconcertante, ma oggi non è possibile sapere neanche il numero esatto dei centri dove si può ricevere possibilità di diagnosi e di assistenza. Molte delle persone che ci telefonano e ci mandano mail per chiedere aiuto non hanno mai neanche sentito parlare delle unità di valutazione Alzhaimer. A volte, da regione a regione, cambia anche in nome, oltre che la collocazione. In certi casi si trovano negli ospedali, in altri nei distretti sanitari gestite da geriatri, in altri ancora si trovano in istituti di riabilitazione o case di riposo. Per fare un lavoro di orientamento ai servizi territoriali specifici (ASL, RSA, Centri Diurni di Assistenza integrata)  è quindi necessario avere una mappatura nazionale".
 

Non si guarisce, ma si può aiutare. Da quando è stato attivato, nel 1993, il servizio ha ricevuto più di 113mila richieste di aiuto, anche da parte delle figure professionali che a vario titolo si occupano del problema.  "La malattia è molto complessa – conclude la  Salvini – e non esiste una terapia per guarire. Quel che si può fare è dare il massimo aiuto ai malati e alle loro famiglie. Hanno bisogno di essere correttamente informate ed orientate su come comportarsi e dove andare".

La campagna solidale. Fino al 13 febbraio  si potranno donare 2 euro inviando un SMS al numero 45503 da tutti i cellulari privati Tim, Vodafone, Wind e 3 o da telefono abilitato Telecom Italia oppure chiamando lo stesso numero da rete fissa Fastweb, sarà inoltre possibile donare  5 o 10 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia. La linea telefonica di "Pronto Alzheimer" (02-809767) è attiva dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 18, ed è gestita da una struttura dedicata composta da 2 persone affiancate da volontari.

(18 gennaio 2011)

 
 
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Alzheimer: la mia esperienza

21 settembre 2010 Edda Cattani 2 comments

 

La memoria è un "dono" la cui perdita

 

diventa una grande menomazione.

 

Oggi, martedì 21 Settembre, si celebra la 17° Giornata Mondiale dell’Alzeimer che quest’anno ha come titolo “E’ tempo di agire insieme" e ruoterà attorno alla ricerca di un percorso teso all’umanizzazione dell’ammalato di Alzheimer e alla tutela dei suoi diritti, tanto da conferire dignità anche alle voci dei familiari.

La Giornata Mondiale rappresenta in tutto il mondo un momento molto importante di conoscenza e divulgazione di una malattia in costante crescita. Ormai circa 25 milioni di persone nel mondo soffrono di questa forma di demenza (con 4,6 milioni di nuovi casi l’anno) e in Italia i malati sono più di 500.000; purtroppo si stima che le cifre raddoppieranno nei prossimi vent’anni.

La malattia di Alzheimer non ha una terapia risolutiva e, spesso, finisce per "segnare" anche i familiari dei pazienti, dal momento della diagnosi lungo tutto il decorso della malattia.

 

 

 

Dalla mia dolorosa esperienza… un giorno come tanti…

La domenica si fa festa anche a “Casa Madre Teresa”: gli ospiti vengono vestiti con i loro capi più convenienti, le signore con collane colorate e gli uomini anche in giacca e cravatta. Poi si va in giardino a fare merenda, a volte si canta e qualcuno, ancora in grado di farlo, azzarda un contenuto passo di danza. Naturalmente questo aspetto piacevole e ricreativo è un’offerta che la buona disponibilità organizzativa offre a chi ancora è in grado di riceverlo; per alcuni, come è il caso del mio amato sposo, si può a mala pena, avventurarsi in una breve passeggiata in carrozzina, raccogliendo qualche ramoscello per farne un mazzetto odoroso.

Domenica scorsa era una domenica come le altre, ma in giardino c’era un’aria umida e un po’ ventilata per cui gli ospiti se ne stavano quasi tutti all’interno. Io ho preparato il mio Mentore e sono uscita in passeggiata; avevo in testa ancora le parole dette la sera prima da S.E. Mons.Mattiazzo, venuto a celebrare la S.Messa vespertina anche per ricordare il centenario della nascita e l’anniversario della morte della Cara Madre Teresa a cui è dedicata l’opera della nostra Casa. Mi avevano colpito, nel discorso del Vescovo, quelle parole “HO SETE! I’m thirsty” che la piccola suora aveva udito per un giorno intero, mentre si trovava in India a svolgere la sua funzione di maestra come religiosa albanese di fede cattolica. Il richiamo di Cristo a cui ella rispose aveva un significato: “Sto alla porta del tuo cuore, giorno e notte. Anche quando tu non stai ascoltando, anche quando tu dubiti che possa essere Io, Io sono lì. Aspetto anche il più piccolo segno di una tua risposta, anche l'invito sussurrato nel modo più lieve che mi permetta di entrare. Se ti senti senza importanza agli occhi del mondo, non importa affatto. Per Me non c’è nessun altro in tutto il mondo più importante di te. HO SETE DI TE. Io vengo – con il desiderio ardente di consolarti e di darti forza, di risollevarti e di fasciare tutte le tue ferite. Ti porto la Mia luce, per dissolvere le tue tenebre e tutti i tuoi dubbi.”

Fu questo il messaggio che ascoltò la piccola Suora che oggi fa sì che essa venga paragonata alla Teresa di Lisieux della “piccola via” di cui ella aveva preso il nome. Quale legame viscerale può unire Teresa di Lisieux e Madre Teresa di Calcutta? La sete di Gesù. Il grido di Gesù, menzionato a più riprese nei loro scritti, è stato determinante in ciascuna delle loro vite. Madre Teresa guardò l’umanità sofferente che vedeva oltre le mura del convento, a Calcutta e, con il solo aiuto della fede, di quelle parole “Ho sete”, è diventata fondatrice della congregazione religiosa delle Missionarie della Carità. Il suo lavoro tra le vittime della povertà di Calcutta l'ha resa una delle persone più famose al mondo. Ha vinto il Premio Nobel per la Pace nel 1979, e il 19 ottobre 2003 è stata proclamata beata da Papa Giovanni Paolo II°.

Con questi pensieri mi accingevo a percorrere il vialetto del giardino interno quando ho intravisto una sorta di cuscino bianco fra i rami contorti delle ortensie… ma quell’involto informe si muoveva e mandava qualche debole lamento. Ho lasciato la carrozzina in mezzo al sentiero e sono corsa a vedere di cosa si trattasse; un penoso presagio mi faceva pulsare le vene mentre cercavo di vedere attraverso il groviglio di rami, foglie, zanzare e terriccio a chi appartenesse quella forma umana. Al mio grido di aiuto erano, nel frattempo, accorsi altri parenti e gli operatori che dicevano: “ Ma è la G. Come è uscita da sola? E come è caduta così malamente?” Mentre veniva portata via con l’aiuto dell’infermiere, sentivo in testa quelle parole: “Ho sete!” e pensavo a queste povere creature, senza più autonomia, con brandelli di memoria che, a volte, sfuggono al controllo e si ritrovano in condizioni precarie di cui non avevano ravvisato la pericolosità. Gli occhi spaventati di G. dichiaravano, come Cristo “Ho sete”  e mi facevano ricordare che quando ero arrivata, di primo pomeriggio, proprio lei mi era venuta incontro e mi aveva chiesto un bacio. Chissà, nella sua mente forse aveva cercato qualcosa o qualcuno da cui andare per ricevere quell’affetto, quel gesto d’amore di cui queste creature hanno tanta necessità di espressione.

Tornando a casa, la sera, come al solito, ero più ricca dentro, perché lo Spirito Santo mi aveva nuovamente visitata facendomi partecipe e consapevole del Suo amore. “Vengo a te con la mia misericordia, con il mio desiderio di perdonarti e guarirti, e con un amore per te ben oltre quello che puoi comprendere – un amore grande come quello che ho ricevuto dal Padre ("Come il Padre ha amato me, cosi anch’io ho amato voi". Gv 15, 9). Vengo con il mio potere, cosi che tu lo possa portare ad ogni tuo fratello; con la mia grazia, per toccare il tuo cuore e trasformare la tua vita; ed offro la mia pace per placare la tua anima.”

“Coraggio, Mentore, andiamo avanti… non siamo soli!”





 

 

 

 

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